ESCLUS. TBW – Martone (Assisla): “Ecco come aiutiamo la ricerca sulla Sla”

ESCLUS. TBW – Martone (Assisla): “Ecco come aiutiamo la ricerca sulla Sla”

La Sla è una malattia rara che ha un’incidenza sei volte maggiore nei calciatori rispetto alle persone comuni. In Italia ha già mietuto diverse vittime ma a Bologna la ricerca sta spingendo ai massimi livelli per capire cause e cure di una malattia davvero difficile da affrontare. Per parlare di questo ed altro abbiamo intervistato il presidente di AssiSla Filippo Martone.

Signor Martone, ci parli di questa malattia.

“La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una patologia rara, colpisce un campione di 100 persone su 1 milione a Bologna. La ricerca sta spingendo molto e sta emergendo una incidenza rilevante per quanto riguarda il patrimonio genetico. Oltre 18 geni sono direttamente coinvolti nella patologia e nel 40% dei malati si può riconoscere un gene alterato nel Dna, questo nel tempo ci aiuterà a capire come funziona la Sla e possibilmente trovarne una cura”.

 

A che punto è la ricerca?

“La ricerca lavora tantissimo in Italia, in particolar modo a Bologna è presente il Centro il BeNe (Bellaria Neuroscienze) coordinato dal dottor Fabrizio Salvi che è attivo dal 2007 e svolge un lavoro incredibile in termini di ricerca e assistenza. L’Emilia Romagna, inoltre, è considerata tra le prime regioni in Italia per la ricerca sulla Sla assieme a Piemonte, Veneto e Lombardia. Per quanto riguarda i dati statistici è emerso da tempo un quadro chiaro sull’incidenza della Sla nel mondo del calcio a differenza di altri sport. I dati dicono che i calciatori hanno una possibilità sei volte superiore rispetto alle persone comuni di contrarre la malattia”.

 

Normalmente colpisce anziani oltre i sessantacinque anni e adulti tra i 30 ed i 40 anni, ma quella dei calciatori è la categoria più esposta.  

“Confermo, ma non abbiamo un collegamento scientificamente rilevante sulle cause. Possiamo escludere il doping perché se pensiamo agli sport in cui questa pratica tocca i picchi massimi la Sla non è presente. Lo stesso discorso vale anche per gli sport traumatici: nel football non c’è incidenza della Sla e Lou Gherig, che associò per primo il suo nome alla sclerosi laterale amiotrofica, era un giocatore di baseball, sport in cui i contatti sostanzialmente non ci sono. Rivolgiamo dunque l’attenzione ad altre situazioni anche se la Sla pare essere un problema solo italiano, negli altri paesi non c’è questa incidenza. Non esistendo punte statistiche rilevanti la ricerca negli altri paesi non è all’avanguardia come in Italia su questo particolare ambito”.

 

La sua associazione ‘AssiSla’ come sta supportando la ricerca?

“Quando abbiamo cominciato come associazione i casi a Bologna e provincia erano 50. Oggi sono il doppio. Non è peggiorata la malattia, semplicemente costruendo un percorso specifico si è riuscita a creare una rete nella quale le persone riescono ad essere assistite e riconosciute, cosa che anni fa succedeva per la metà. Noi per supportare la ricerca diamo sostegno a coloro che se ne occupano in regione. Come Assisla e Fondazione il BeNe lavoriamo su Bologna all’interno dell’IRCCS delle Scienze Neurologiche di Bologna (l’Ospedale Bellaria) che è l’unico IRCCS (Istituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico) Neurologico nella nostra regione, il tutto per spingere al massimo la ricerca su malattie neurologiche e rare”.

 

Proprio a questo scopo avete organizzato un concerto il 21 maggio al teatro Auditorium Manzoni il cui ricavato andrà tutto in beneficenza.

“Esatto. Da una parte cerchiamo di creare un fondo per le ricerche e dall’altro vogliamo sensibilizzare Bologna su questa malattia. Per fortuna le famiglie che devono affrontare questa disgrazia sono poche ma chi ne viene coinvolto preferisce chiaramente essere accolto in un centro di eccellenza a livello scientifico e anche umano. Il lavoro è diretto sia alla qualità della vita dei malati sia alla ricerca della soluzione. Tutto il ricavato del concerto andrà alla Fondazione ‘Il BeNe’ che si occupa solo di ricerca su malattia neurologiche rare. Tengo a sottolineare che tutti coloro che parteciperanno lo faranno titolo personale, sono artisti di grande sensibilità”.

 

Passando al basket e alla sua fede bianconera, possiamo dire che anche la Virtus non sta benissimo…

“Ho vissuto fin dai primi mesi vicino a Piazza Azzarita, può immaginare quanti successi ho incrociato. Oggi abbiamo una partita importante dopo una tribolazione lunga un anno e che non sembra virtussina. Incrociamo le dita, perché è una situazione molto diversa da quella a cui siamo abituati”.

 

Poi c’è il Bologna, un commento sulla stagione rossoblù?

“La definirei interlocutoria ma foriera di grandi speranze, pare che abbiamo recuperato una amministrazione degna di questo nome e un allenatore importante. In questa stagione ho visto diverse partite allo stadio e mi sono divertito, personalmente mi aspettavo potesse migliorare e mi auguro buone cose per il prosieguo dell’avventura del patron Saputo. Il Bologna nel corso della sua storia ci ha fatto gioire e spesso soffrire, ma ha un affetto enorme e fa parte dell’essere bolognese. Non si può non voler bene a questa squadra”.

 Qui la locandina del Concerto con tutte le informazioni

 

 

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